Manon

manonManon Hamstra is geboren op 21 maart 1989; een Lentekind. Ze is ernstig verstandelijk gehandicapt en heeft een therapieresistente vorm van epilepsie. Aan de buitenkant is bijna niets te zien, maar in haar bolletje des te meer. Ze heeft vorig jaar bijna 5000 aanvallen gehad. In de afgelopen jaren is gebleken dat de aanvalstoename elk jaar 600 tot 800 is.

Manon is volkomen gezond geboren en “liep voor op haar leeftijd” volgens het consultatiebureau. Net voor haar 1e levensjaar kreeg ze haar eerste aanval. Na opname in het ziekenhuis werd een “lichte vorm van epilepsie geconstateerd die goed te behandelen was”. Maar helaas was dat niet zo. De aanvallen kwamen steeds frequenter en op een gegeven moment is zij opgenomen ter observatie in het Epilepsiecentrum de Cruquiushoeve te Heemstede. Deze “observatie” heeft twee jaar geduurd, van haar derde tot haar vijfde levensjaar.

Ze kwam na veel medicatie te hebben uitgeprobeerd met dezelfde medicatie thuis als waarmee ze heen ging. Wel meer aanvallen…. Inmiddels was er achterstand ontstaan. En de aanvalsfrequentie nam met het jaar toe. De behandelde neuroloog kent geen ander persoon met epilepsie die zoveel aanvallen heeft, maar daarnaast ook nog wel kan functioneren. Alle nieuwe medicijnen zijn uitgeprobeerd, alternatieve therapieën gevolgd, maar helaas zonder resultaat. Inmiddels werd ze steeds ernstiger verstandelijk gehandicapt en ook haar spraak raakte steeds meer op de achtergrond. Manon haar leven wordt bepaald door haar epilepsie, en de omgeving moet zich volledig aanpassen hoe zij zich voelt en wat ze op dat moment aan kan.

Als advies kregen we mee vanuit het epilepsiecentrum dat ze “maar opgenomen moest worden in een instelling”, maar omdat ze al twee jaar van huis weg was geweest en wij als ouders ons geamputeerd hadden gevoeld, hadden we het gevoel dat we een stuk oversloegen. We kregen een paar nachten thuiszorg (iemand die over haar waakte van 24.00 - 8.00 uur) en ging daarnaast twee nachten slapen in het logeerhuis. Overdag ging ze naar dagbesteding. De nachten zelf draaien bleek niet lang mogelijk te zijn voor ons. Na een aantal maanden waren we als ouders allebei total loss…
Gemiddeld toch 10 x per nacht het bed uit. De nachtzorg werd in de loop van de tijd uitgebreid en er kwamen wat langere logeerperiodes bij.

Het leven met een kind als Manon is constant op je hoede zijn, alert zijn, op scherp staan… want elk moment kan ze tegen de grond klappen. Haar absoluut niet uit het oog verliezen, nog geen seconde. Je moet altijd binnen hand- en zichtbereik zijn.
Deze waakzaamheid is heel intensief en put je uit. (Deze waakzaamheid is afhankelijk van de aanvalsfrequentie van die periode).

Maar de blijheid en vreugde en liefde die ze geeft, zorgt wel dat je het kunt dragen. Het is een bijzonder meisje die je verrast op momenten dat je het absoluut niet verwacht. Anders zijn hoeft nog niet minder te zijn! Daarnaast is ze volkomen afhankelijk van de mensen om haar heen. Ze heeft eigenlijk overal hulp en begeleiding bij nodig. Eten, kleden, wassen verschonen, activiteiten ondernemen etc. Manon heeft 1 op 1, of 1 op 2 begeleiding gedurende 24 uur. Haar spraak is eigenlijk verdwenen. Af een toe hoor je een woordje of wat na-papegaaien. Zingen kan ze prachtig en spreekt de woorden soms bijzonder goed uit. Maar ook dat horen we helaas steeds minder.

Manon is erg aanhankelijk en vindt het heerlijk om mensen om haar heen te hebben. Ze kent haar “eigen volkje” zoals haar familie en vrienden zeer goed, en je doet haar geen groter plezier dan een verjaardagsfeest met een kamer vol bekenden. Manon straalt vaak blij en gelukkig zijn uit. Dit is natuurlijk weer zeer afhankelijk van de frequentie van haar epilepsie-aanvallen. Als ze “slecht” is dan zakt ze weg in haar eigen wereld en komt er weinig tot niets uit.

Manon is ook wel eens ondeugend en dat doet ze dan precies op het juiste moment als je als ouder net even de aandacht laat verslappen. B.v. Een pot groene zeep pakken en uitsmeren, de koektrommel uit de kast pakken….. of een stuk kaas uit de koelkast pakken en door het vacuum plastic een hap nemen…. Haar dus niet uit het oog verliezen.

Natuurlijk denk je na over haar toekomst en over die van ons en haar twee jaar jongere broer Martijn.
Wij worden er ook niet jonger op en daarom moet er een perfecte plek voor haar gecreëerd worden, die aan haar behoeften voldoet. Dat houdt in: Een grote ruimte binnen om rond te kunnen wandelen, een plek waar je uit kunt rusten als je moe bent, zorg die nauw aansluit bij haar behoeften; muziek; warmte; liefdevolle omgeving. Daarbuiten een ruime veilige en omheinde ruimte. Een tuin waar het heerlijk toeven is, met een zandbak (lekker groot), en een schommel. Wat bomen om aan te kunnen voelen, kijken naar de bladeren die meegaan op de wind enz. enz.

Eigenlijk een nieuw “thuis” met vriendjes en vriendinnetjes om haar heen waarmee ze op haar eigen manier kan communiceren. Daarnaast is de kwaliteit van zorg heel erg belangrijk. De mensen die daar komen werken moeten aansluiten bij de bewoners, en niet de bewoners aanpassen aan de regels die gelden omdat het zo gemakkelijker is. Voldoende begeleiding op de groep zodat een ieder krijgt wat hij of zij nodig heeft. Zo zou het moeten worden… Een droom die werkelijkheid wordt! En daar gaan we voor!